L’AFM-Téléthon

L’Association française contre les myopathies a été créée en 1958 et est chargée de l’organisation du Téléthon depuis 1987. Cet événement est destiné à lever des fonds pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires (myopathies, myotonie de Steinert) essentiellement, mais aussi sur d’autres maladies génétiques rares. L’argent est également utilisé pour aider et accompagner les malades, essentiellement atteints de myopathie.

En Nouvelle-Calédonie, le 1er Téléthon a été organisé en 1995. Depuis, un comité d’organisation a été mis en place pour gérer le Centre de promesses et les manifestations. Depuis 21 ans, le Centre de Promesses 3637 est organisé et géré par les membres du Lions Club de Nouvelle-Calédonie et du Vanuatu.

L’association collabore très régulièrement avec l’équipe du service de Pédiatrie qui suit des enfants atteints de maladies génétiques rares sur le territoire. Il faut rappeler qu’en Nouvelle-Calédonie, 60 nouveaux cas par an sont suivis en consultation de génétique, principalement chez les enfants.

AFM NC – Tél. : 73 10 06 – mail : secretafm@gmail.com
Téléthon NC – Tél. : 77 25 00 / 28 10 40 – mail : racapero@mls.nc
www.telethon.nc